Cecilia om alopecian: ”Jag går inte ut utan min peruk”

  • Saga Aginger
Publisert:

Cecilia Örnjäger började tappa hår redan som tonåring.

Men det dröjde minst 10 år innan hon vågade skaffa en peruk.

– Jag gick iväg och gömde mig när jag skulle ta av och sätta på den. Jag ville inte att någon skulle se, för man blir så sårbar.

När Cecilia Örnjäger var liten hade hon långa korkskruvslockar. Men i tonåren blev håret allt glesare. Hon hade drabbats av sjukdomen alopecia areata.

Då tvingades hon klippa en kortare frisyr, men gick ändå runt med en ständig klump i magen.

– Så fort det började blåsa fick jag panik. Jag var alldeles förtvivlad och frågade alltid mina kompisar om det syntes, berättar Cecilia.

Till slut blev hennes hår så tunt att de kala fläckarna inte längre gick att kamma över. Cecilia minns hur hon alltid bar mössa, keps eller hatt.

– Det var fruktansvärt att hela tiden hitta sätt att dölja det på. Och jag svettades mycket. Men jag hade liksom inget alternativ, för jag ville inte att det skulle synas att jag nästan var flintskallig. Det är en väldigt oskön känsla.

Cecilia Örnjäger började tappa håret som tonåring, men tvingades vänta i flera år på en diagnos.

”Ingen sa att det var en sjukdom”

Det dröjde flera år innan Cecilia fick en diagnos. I efterhand kan hon önska att det hade gått snabbare.

– Det var ingen som sa till mig att det var en sjukdom. Hade jag fått veta det direkt hade det varit lättare att hantera, i stället för att hela tiden hoppas på att det skulle komma tillbaka.

Cecilia upplever att hon själv fick kämpa för att få reda på varför hon tappade så mycket hår.

– Jag träffade en privat hudläkare som konstaterade att jag hade alopecia. Men sedan var det inte så mycket mer med. Jag fick ingen förklaring, utan jag skulle bara gå hem och fortsätta tappa hår.

Känslorna var motstridiga när hon, efter så lång tid, äntligen fick diagnosen alopecia areata.

– Det var en lättnad att att få ett namn på det och en sorg att det blev slutgiltigt. Och sedan fick jag en perukrekvisition, men jag hade ångest i så många år och vågade inte ta tag i det.

Rädslan för att skaffa peruk

Att skaffa en peruk var ett stort steg för Cecilia. Dels för att hon inte visste var hon skulle vända sig, dels på grund av rädsla och oro.

– Jag kände mig vilsen och var rädd helt enkelt. Mest för att det skulle bli fel eller synas att jag hade peruk på mig. Jag hade ingen erfarenhet av peruk och förknippade det mest med maskerad.

Vid flera tillfällen var hon på väg att boka en tid, men ändrade sig i sista stund. Räddningen kom när en väninna till slut följde med Cecilia till perukmakaren.

– Det var som att hitta hem. Jag grät, för att jag insåg att det inte var något skamligt i det. Det var inte fult och det syntes inte alls.

Cecilia Örnjäger försökte dölja sitt huvud under kepsar och mössor nära hon var yngre.

Gömde sig för familjen

Men peruken innebar också nya problem att förhålla sig till. Cecilia säger att en bra peruk kan kosta mellan 10 000 och 15 000 kronor.

– Och sen behöver man ju ha några stycken för att kunna varva, så de inte ska slitas så mycket. Bidraget man får är inte alltid tillräckligt. Det ser så olika ut från region till region och det är skitjobbigt att det inte är samma för alla.

För Cecilia har det också varit en resa att våga visa sig för familjen, både med och utan peruk.

– Jag gick iväg och gömde mig när jag skulle ta av och sätta på den. Jag ville inte att någon skulle se, för man blir så sårbar. Så det var ett stort steg när jag vågade vara utan peruk hemma.

Hon tror också att många med alopecia areata kan ha det svårt med relationer generellt, just på grund av den rädslan.

– Det är ju inte helt enkelt att blotta sig på det sättet. Nu är ju jag i en relation sedan femton år tillbaka, men jag hade tyckt det var jätteobekvämt. Så jag tror att några kan strunta i relationer bara av den anledningen.

"Det är lätt att bli paranoid"

I dag är Cecilia 48 år och har nästan inget hår på huvudet. Men hon är inte längre orolig för att folk ska se att hon bär peruk.

– Då bjuder jag på det. Jag går inte ut utan min peruk. Om jag så ska kasta soporna eller åka iväg någonstans, det finns inte på världskartan. Hur trött jag än är så ska peruken på.

Alla i Cecilias närhet känner till sjukdomen och det gör den lite lättare att leva med, men helt fri är hon inte.

– Jag kan fortfarande ha kvar den här känslan av utanförskap. Jag måste alltid tänka mig för och ha koll på hur peruken sitter. Det är lätt att bli paranoid och det är det jobbigaste.

Extra krångligt kan det bli i helt vardagliga situationer, som när Cecilia ska till simhallen, gymmet eller följa med barnen på klassresa. En liten del av skammen hon kände som tonåring sitter fortfarande kvar.

– Alla andra hade sitt långa fina hår och färgade hit och dit, medan en annan satte på sig mössan eller gjorde sig lustig på sin egen bekostnad. Bara för att jag skämdes.

Ta tillbaka ditt liv, 2 utg

Natur & Kultur

Ta tillbaka ditt liv, 2 utg

356,00 kr

Läs mer

Wellness shop
Cecilia Örnjäger vågade först inte visa sig utan peruken för sin familj.

Att acceptera och sörja sitt håravfall

Cecilia tror att skammen grundar sig i att håret, för många, är så förknippat med identitet.

– Det är inte kvinnligt att inte ha hår, så ser samhället ut för mig. Jag tycker att det krävs mod, oavsett om man har cancer eller alopecia, att blotta sig på det här sättet. För man är så utsatt. Alla ser ju, alla tänker något.

De som drabbas av alopecia areata tvingas ofta bara acceptera sin situation. Cecilia tror aldrig att hon kommer att göra det helt och hållet. Hon tror också det är viktigt att låta sig själv sörja sitt eget håravfall.

– För det är ju en förlust. Jag tror inte att man förstår hur svårt det faktiskt är att bli utan hår förrän man sitter där. Det är orättvist och det kan vara lätt att bli missunnsam i mörka stunder, om man ser någon med långt eller fint hår. Och det kanske man får vara.

ANNONS

Hur mår du på insidan? Gör en hälsokontroll via blodprov och få många svar.

Werlabs (Extern länk)

Hur mår du på insidan? Gör en hälsokontroll via blodprov och få många svar.

Cecilias råd – Har någon i din närhet alopecia?

  • Ställ frågor, för det blir bara jobbigare om du låtsas som ingenting
  • Våga visa att du bryr dig
  • Försök förstå vad personen går igenom så du kan vara ett stöd
  • Var inte rädd för att vara obekväm i en obekväm situation

Redaktionens val

  1. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Experten reder ut allt du behöver veta om alopecia

  2. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Märta om alopecian: ”Jag tänker knappt på att jag inte har något hår”

  3. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Wellness reporter Saga om att själv leva med alopecia

Utforska Wellness

Om skribenten

  • Saga Aginger