Lipödem – vanliga kvinnosjukdomen som vården missar

Publisert:

Lipödem gör att dina lår blir störreoch större medan överkroppen fortfarande är kvar i samma storlek som tidigare. Huden smärtar och många kvinnor blir dessutom feldiagnostiserade med fetma. Men att gå ner i vikt gör inte låren mindre.

– De här kvinnorna mår pyton. De vill inte visa sig. De vill inte gå ut på stränderna och de hittar inte kläder. De behöver stöd, säger Margareta Haag som är ordförande på Svenska Ödemförbundet.

I västvärlden lever cirka 4–10 procent av alla kvinnor med lipödem, en sjukdom som orsakar både fysiskt och psykiskt lidande. 4 procent av Sveriges kvinnor är alltså dryga 200 000. Frågar man socialstyrelsen hur många kvinnor som har lipödem i Sverige får man dock en helt annan siffra. Enligt patientregistret var det förra året 283 kvinnor som var drabbade i Sverige.

Förklaringen till att siffrorna skiljer sig åt är enkel (och lite tragisk). Vården har inte tillräckligt bra koll på lipödem och sätter därför inte rätt diagnos.

Skulle man dock lyckas få diagnosen och faktiskt hitta en behandling som kan lindra besvären kommer nästa hinder. Slantarna får man hosta upp själv. I de flesta regioner ingår nämligen inte behandling för lipödem i den offentliga vården.

Margareta Haag ör ordförande för Ödemförbundet
Margareta Haag ör ordförande för Ödemförbundet

– Det här är en stor sjukdom, det är inte en sällsynt sjukdom, det är en vanlig sjukdom och de här kvinnorna mår pyton. De vill inte visa sig. De vill inte gå ut på stränderna och de hittar inte kläder. De behöver stöd. De behöver få veta vad de har och de behöver få lära sig att hantera sin sjukdom, säger Margareta Haag som är ordförande på Svenska Ödemförbundet.

Symtom för lipödem

Lipödem innebär att fettvävnaden i låren växer vilket gör låren större medan resten av kroppen är kvar i samma storlek som tidigare.

– Man kan svullna upp 23 kilo på ett halvår om man har riktigt otur, säger Margareta Haag.

– Det är ett svårt liv. Man har ont i fettvävnaden och har ett helvete att gå på toaletten och jättejobbigt att trängas på en buss. Ofta har du även så stor kropp att du går fel och får snedställda knän och snedställda ben vilket kan ge funktionshinder.

Symtomen börjar ofta under perioder av hormonförändringar som puberteten, graviditet eller i klimakteriet.

– Du sväller i låren sen märker du att du känner dig annorlunda, du känner att det händer något i låren och du kan få små riskorn i fettvävnaden som gör ont när du trycker på dem. Du kan också ha ont i kroppen och känna att det kliar i kroppen, förklarar Margareta Haag.

För en del stannar sjukdomen där, i stadie ett. För en del fortsätter dessvärre fettvävnaden att växa och smärtan ökar. Efter hand kan även armarna bli större. Fötter och händer påverkas dock aldrig.

Med lipödem blir låren större medan överkroppen är kvar i samma storlek som tidigare.
Med lipödem blir låren större medan överkroppen är kvar i samma storlek som tidigare.

Felaktiga råd från vården

När kvinnor med lipödem söker vård får de ofta en annan diagnos: Fetma.

– Det finns otroligt liten kunskap om lipödem. I basutbildningarna till läkare sjuksköterska, arbetsterapeut och fysioterapeut finns så gott som ingenting om lipödem. Det är klart att det är svårt att ge vård om man inte vet något om sjukdomen. Kvinnorna som kommer till vården får i stället höra att de måste banta eller träna.

Men så fungerar det inte, lipödemet sitter kvar. Att försöka träna hårt fungerar inte heller. Träning kan tvärtom förvärra symtomen och smärtan.

– Har du ett större lipödem så påverkar fettvävnaden lymfsystemet. Har du då tränat hårt måste du ta det jättelugnt efteråt så att lymfsystemet kommer ikapp. Lymfsystemet mår bra av träning men du kan inte direkt kasta dig in i duschen och sen gå iväg och göra något annat. Du måste sätta dig ner och vila. Men eftersom kunskapen är så dålig i vården så får du inte höra det här. Vilket gör att ju mer du tränar desto sämre mår du.

Forskning kring lipödem

Johanna Falck är en av få i Sverige som forskar kring lipödem. En sjukdom som hon själv inte hade hört talas om under alla sina år som barnmorska.

– Jag har arbetat med kvinnohälsa i många år men det var först när jag började undervisa på Hälsohögskolan i Jönköping som jag kom i kontakt med lipödem. Trots att jag jobbat så mycket med kvinnor så har jag precis som många av mina kollegor inte haft kunskap om denna sjukdom. Det är verkligen en dold kvinnosjukdom. 

Johanna Falck är doktorand på Hälsohögskolan vid Jönköping University
Johanna Falck är doktorand på Hälsohögskolan vid Jönköping University

Nu är Johanna Falck doktorand och ägnar sig åt att forska kring kvinnornas hälsa, livskvalitet och deras erfarenhet av att få vård och behandling.

– Detta är en sjukdom som är väldigt stigmatiserande, de här kvinnorna misstas ofta för att ha övervikt eller fetma vilket är något helt annat. De blir dömda på förhand och får felaktiga råd från vården. Det behöver ägnas mycket mer uppmärksamhet åt hur de drabbade kvinnorna mår, hur de hanterar sjukdomen och vilket stöd de får. Det är där vår forskning kommer in.

I forskarvärlden har det varit skralt med kunskap och studier om lipödem. De senaste åren har det dock börjat bedrivas en del studier internationellt. Vad som händer med fettvävnaden och varför vissa drabbas är några av gåtorna man försöker få svar på.

– Det man har sett är att fettvävnaden vid lipödem ser annorlunda ut än vanlig fettvävnad. Den är mer eftergivlig, fettcellerna lagrar mer fett och växer sig större än vanliga fettceller. Man har också sett tecken på inflammation, sämre syresättning och påverkan på cirkulationen där lipödemet sitter. Detta orsakar smärta, tyngdkänsla och muskeltrötthet. Men mer forskning behövs för att ännu bättre förstå vad som händer i kroppen när man drabbas av lipödem.

Man tror även att det kan finnas en genetisk förklaring till lipödem.

– Sannolikt finns det en ärftlig faktor. Många av kvinnorna beskriver att de har en kvinnlig släkting med liknande symtom. Men även könshormonet östrogen tycks spela in då sjukdomen ofta debuterar vid hormonella förändringar, som puberteten. Internationellt ligger fokus nu på att fortsätta studera det genetiska bandet och att göra större behandlingsstudier.

Behandling och lindring av symtom

I dag finns det ingen botande behandling men det finns flera sätt att lindra symtomen.

  • Kompression

– Måttsydda kompressionsstrumpor håller ihop din fettvävnad vilket kan hjälpa till att minska minska smärtan. Det rekommenderas ofta i England, Spanien Tyskland och USA. I Sverige går det inte att få detta förskrivet men man kan beställa privat, förklarar Margareta Haag.

  • Lympha press

– Man har även utvecklat en metod med en produkt som heter lympha press. Man ligger som i en påse och så trycker den på dina ben och din buk så att du får massage. Man har gjort en undersökning i Sverige om det här och konstaterat att 95 % av dem som fått testa lympha press under en längre period mådde mycket bättre efteråt.

  • Fettvävnadsreducerande kirurgi

– Internationellt har man riktlinjer om att operera först efter minst 18 månaders konservativ behandling. Först vill man se om patienten inte kan gå ner i sitt lipödem eller må bättre på annat sett. Har ingeting fungerat rekommenderar man dock fettvävnadsreducerande kirurgi, vilket kallas för fettsugning i Sverige. Man tar då bort överskottet på fettvävnaden. Det har hjälpt många och forskas mer på internationellt.

– I Sverige får man bekosta det här själv och det kostar mycket. Det finns de som betalat mer än en miljon för sina operationer. Man kan nämligen inte ta bort hur mycket som helst samtidigt utan man kan behöva göra tre, fyra operationer.

  • Äta rent

– En del tror även att processad mat har en inverkan på lipödem men man har inte forskat på det här. Det finns en läkare i USA som anser att kvinnor med lipödem enbart ska äta antiinflammatorisk kost och ren kost och många av dem med lipödem som äter så tycker att de mår bättre.

  • Rätt träning

– Lågintensiva träningsformer som vattengympa, yoga och qigong är jättebra för kvinnor med lipödem. Då tänjer du ut kroppen, det är bra för hela ditt system och även fettvävnaden. Många mår bättre av den typen av träning.

”Behövs ett kunskapscenter”

Margareta Haag och Ödemförbundet (SÖF) arbetar aktivt med att förmedla kunskap till alla i vården som vill ta del av den. De hjälper kvinnor att få rätt diagnoser och hoppas även kunna få till ett kunskapscenter där man kan bedriva forskning samtidigt som man testar behandlingar.

– För det första måste man ta in vissa bitar i alla vårdutbildningar så att studenterna får kunskap om lymfsystemet och den här diagnosen som faktiskt är ganska stor. Mellan 4-10 procent av västvärldens kvinnor har lipödem.

Att vänta på att forskningen på behandlingar kommer ikapp skulle ta många många år, det är där ett kunskapscenter kommer in i bilden.

– Vi vill se ett kunskapscenter för fettvävnadssjukdomar och för kvinnosjukdomar i stort. För många av de här diagnoserna finns det ingen vård.

Om du misstänker att du har lipödem

– Om du misstänker att du har lipödem ska du höra av dig till oss. Då får du en folder. Sen ber vi dig att ta kontakt med vårdcentralen, boka en tid och ge dem foldern i god tid innan ditt besök. Då får de läkare som vill veta hur man ska kunna diagnosticera lipödem information om det, säger Margareta Haag.

ANNONS

Gör en hälsokontroll och få koll på hur din kropp mår!

Werlabs (Extern länk)

Utforska Wellness

Om skribenten

  • Rebecka WållgrenRebecka Wållgren är reporter och redaktör för Aftonbladet Wellness sedan februari 2021. Rebecka började på Aftonbladet 2013 och arbetade redan då på Wellness. Hon har även varit på Viktklubb, Wendela och The You Way. Sedan tog hon en sväng till Bonnier Magazines & Brands där hon var webbredaktör för Lantliv och Sköna hem. Utbildning: Rebecka har gått journalistprogrammet vid Göteborgs universitet. Tidigare har hon även studerat Litteraturvetenskap vid Göteborgs universitet.