Postcovid – fortfarande en gåta

Det säger forskningen om långtidscovid

Publisert:

Svår trötthet, extrema pulshöjningar och hjärndimma. Över 30 000 personer i Sverige har drabbats av långvariga symtom efter genomgången covidinfektion.

Exakt vad postcovid, eller långtidscovid, beror på, hur länge problemen kan pågå och vilka typer av behandlingar som är allra bäst vet ingen ännu.

Det här säger forskningen just nu.

Efter att ha levt sida vid sida med covid-19 i mer än två år vet vi mer om sjukdomen, men långt ifrån allt. För många av oss läker covid-19-infektionen oftast inom några dagar eller veckor, men det visade sig ganska tidigt i pandemin att det för vissa tar längre tid. Postcovid, även kallat långtidscovid, är ett följdtillstånd som drabbar vissa av dem som genomgått infektionen. Det forskas intensivt för att ta reda på mer om varför vissa får långvariga eller bestående symtom och vad som gör dessa individer mer sårbara.

Samlingsnamnet för dessa långdragna symtom definieras på Socialstyrelsens hemsida som postcovid ”ett postinfektiöst tillstånd där patienten har kvarstående symtom eller sena besvär efter covid-19”. Detta eftersom det även finns personer som först känner sig friska, som får nya symtom senare till följd av infektionen.

Under mars 2021 släppte Världshälsoorganisationen WHO en rapport med en sammanställning av rapporterade långtidssymtom. Den visade att de vanligaste var trötthet, andningssvårigheter, kognitiv påverkan, bestående feber, hög vilopuls, hjärtklappning, förändrat lukt- och smaksinne samt mag- och tarmproblem. I mitten av oktober 2020 införde Socialstyrelsen kod för sjukvården, som används för de patienter som inte längre har pågående covid-19, men som behöver vård för långvariga covidrelaterade besvärSocialstyrelsens statistik visar att fram till oktober förra året har sammanlagt uppskattningsvis 30 000 patienter med diagnosen postcovid handlagts inom primärvården och 5 700 patienter inom den specialiserade vården. 

Det visade sig kort in i pandemin att postcovid drabbar både de som vårdats på sjukhus och de som haft milda symtom och genomgått infektionen hemma. Både forskare och läkare var eniga om att dessa personer behöver både diagnostik och rehabilitering Det började öppnas postcovid-mottagningar med multidisciplinära team och ett tvärprofessionellt arbetssätt. Att alla dessa specialister samlas på ett ställe ger stora fördelar för just covid-19-patienterna, eftersom de ofta har många olika symtom och påverkan på flera organsystem. I början av 2021 kom WHO med en policy om långtidscovid där man betonar behoven av tillgång till multidisciplinära team, vårdplaner och involvering av patientgruppen.

Tre experter svarar

Wellness har pratat med tre av läkarna, som även forskar kring postcovid, som ingår i några av landets multidisciplinära och tvärprofessionella postcovid-team.

Judith Bruchfeld, docent vid Karolinska institutet och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset, och tuberkulosforskare.
Judith Bruchfeld, docent vid Karolinska institutet och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset, och tuberkulosforskare.

Judith Bruchfeld, docent vid Karolinska institutet och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset, och tuberkulosforskare.

Du var först ut i landet att sätta samman ett multidisciplinärt och tvärprofessionellt team med allt från lung- och infektionsläkare, neurologer, hjärtläkare och njurmedicinare till psykiatriker, psykologer, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder och dietister. Berätta!

–  Det var i mars 2020 som vi började se fler och fler röntgenbilder på skadade lungor, men vi insåg också att coronaviruset orsakade besvär med flera organ, inte bara lungorna. Vi tyckte att det var solklart att vi måste följa upp dessa patienter med en helt ny sjukdom och okända långtidseffekter. 11 maj 2020 tog vi emot den första patienten i Solna som hade vårdats inom intensivvården. 

Vilket var ert uppdrag?

– Först var uppdraget från Karolinska att följa upp de patienter som haft svår covid-19, som till exempel intensivvårdats eller haft ett komplicerat vårdförlopp. Men under sommaren blev det tydligt att det även fanns en annan grupp drabbade, som inte sjukhusvårdats, men som hade långvariga symtom efter sin covid-19-infektion. Vi fick in fler och fler remisser från primärvården på patienter som inte alls hade återhämtat sig och var fortsatt sjukskrivna mer än tre månader efter insjuknanden Med stöd av vår ledning beslutade vi oss för att bedöma ett mindre antal patienter inom ramen för vårt vanliga högspecialiserade uppdrag. Det stod snart klart att dessa patienter var mycket påverkade med en rad olika symtom och tillstånd. Att inte fortsätta ta emot dessa patienter var inget alternativ.

Vad kännetecknar den typiska postcovid-patienten?

– Förenklat kan man säga att det handlar om två grupper av patienter. Den ena består av de som sjukhusvårdats och har långvariga symtom efter detta. I den gruppen ser vi fler män än kvinnor, cirka 75% är män och de flesta i övre medelåldern med en genomsnittsålder på 57 år. Den andra gruppen består till största delen, 81%, av kvinnor med en medelålder på 45 år. Bland den första gruppen, som haft svårare covid och behövt sjukhusvård är svår lunginflammation vanligt och patienterna har i regel underliggande sjukdomar som diabetes, övervikt och högt blodtryck. I den andra gruppen, där kvinnorna dominerar, ser vi inga underliggande sjukdomar, utan detta är kvinnor med normalt BMI och utan underliggande riskfaktorer. 

Vilka typer av problem har dessa två grupper?

–  En del symtom överlappar, men skiljer sig också åt. Uttalad trötthet och minnesstörningar är vanligt i båda grupper. Grupp ett, de som sjukhusvårdats, kan behöva bygga upp sina muskler igen och få en bedömning av lungor, hjärta, njurar och neurologi. Dessutom lider många av posttraumatiskt stressyndrom och sväljningssvårigheter efter respiratorvård. Grupp två, där de flesta är sedan tidigare friska kvinnor, lider ofta av andnöd, hjärtklappning, trötthet och minnesstörningar. Samma noggranna undersökningar behöver göras även av dem. I denna grupp ser vi mycket så kallad autonom dysfunktion, bland annat ett tillstånd, kallat pots, där vi nu har diagnosticerat mer än 150 patienter.

Hur många patienter har ni tagit emot totalt?

– Vi har hunnit ta emot cirka 1 500 patienter varav cirka 10 procent är återställda och utskrivna. De som tackat ja till forskning följer vi upp inom ramen för våra forskningsprojekt och en stor andel patienter följs fortsatt upp på grund av sin postcovid., Tyvärr tar vi i Solna inte emot fler nya patienter annat än på specifik remiss från annan specialist, eftersom hälso- och sjukvårdsförvaltningen beslutat att avdelningen ska ligga på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge i stället. Där tar de dock fortfarande emot nya patienter men väntetiderna är i nuläget mycket långa.

Vad går er forskning ut på?

– Det pågår mängder av olika forskningsstudier kring postcovid. Vi följer bland annat upp de lungförändringar som kvarstår hos de som sjukhusvårdats, för att bedöma risken för bindvävsomvandling på sikt, så kallad fibros. Vi ser både lungförändringar och lungsymtom även hos de som inte sjukhusvårdats. Inandningsmuskelkraften är påtagligt påverkad i denna grupp.  Vi kommer att utföra djupgående analyser av de underliggande mekanismerna i båda grupperna, både vad gäller det som pågår i själva vävnaden och hur immunförsvaret reagerar. Vi undersöker också närmare patienter med postcovid-pots och andra effekter på hjärta och kärlsystem. Pots, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom, innebär för den drabbade att hon eller han får symtom som kraftig pulsökning, yrsel, svimningar och illamående i samband med lägesförändringar från liggande till sittande eller stående, men utan att blodtrycket sjunker. 

Vad beror postcovid-pots på?

– Det beror på en störning i det autonoma nervsystemet, vilket covid-19 verkar kunna orsaka. Många av dem som drabbats av pots efter covid är kvinnor i åldersgruppen 25–45 år. Dominansen av unga kvinnor sågs även vid pots innan pandemin. Patienterna är ofta både friska och vältränade, men vi misstänker att det kan förklaras av någon form av autoimmun reaktion med antikroppsbildning mot kroppens egna vävnader. Något som är vanligare bland kvinnor, men mer forskning behövs innan vi kan klarlägga detta. 

Vad har det betytt för era patienter att få diagnosen postcovid?

– Det betyder mycket i sig att få själva diagnosen, många hade gått länge med oförklarade symtom och funktionsnedsättning. För forskningen betyder diagnosen att vi kan ta reda på så mycket som möjligt om covid-19 och dess långvariga effekter. Det behövs även för att planera resurserna för framtida sjukvård och andra samhällsfunktioner.

Kristian Borg, överläkare på Danderyds sjukhus, specialist inom rehabiliteringsmedicin och neurologi samt inriktad på forskning om rehabilitering.
Kristian Borg, överläkare på Danderyds sjukhus, specialist inom rehabiliteringsmedicin och neurologi samt inriktad på forskning om rehabilitering.

Kristian Borg, överläkare på Danderyds sjukhus, specialist inom rehabiliteringsmedicin och neurologi samt inriktad på forskning om rehabilitering.

Ert uppdrag med att behandla postcovid-patienter startade sommaren 2020 – hur många patienter har ni tagit emot?

– Vi har hittills behandlat cirka 600 remisser här på rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken på Danderyd. Vi tar emot patienter från primärvården, som vårdcentral, husläkarmottagning och liknande, som genomgått primärvårdrehabilitering utan framgång. Alla som kommer till oss genomgår tre steg; en medicinsk bedömning, en neuropsykologisk utredning och slutligen rehabilitering, om det behövs. 

Vilka symtom har era patienter?

– Vi tar emot personer med framför allt hjärntrötthet, fatigue och kognitiva störningar som minnes- och koncentrationsbesvär. Patienterna är oftast i medelåldern, kvinnor är vanligast och de har tidigare varit friska och arbetat heltid. Personer som har besvär med bland annat cirkulation och andning skickar vi vidare till postcovid-mottagningen på Karolinska sjukhuset i Huddinge.

Vad går er behandling ut på?

– Det handlar om allt från att träna upp sitt minne till högspecialiserad rehabilitering med allt från gå- och balansträning. Vi arbetar med multimodal rehabilitering i team där det kan ingå allt från psykolog, arbetsterapeut, kurator och fysioterapeut till sjuksköterska, optiker och läkare. Generellt är postcovid-patienter en resursstark grupp som är bra på att själva hitta information och vara delaktiga i sin vård. De vill bli friska och jobbar hårt med sin rehabilitering. 

Hur ser du på prognosen för att bli frisk från postcovid?

– Vi vet inte exakt, men generellt har vi kunnat avskriva ut cirka 10–15% av våra patienter när vi går igenom vår väntelista, vilket tyder på att de som blivit så pass hjälpta eller så pass friska att de kan ha ett välfungerande liv igen. Däremot kan det finnas symtom som vi inte vet om de kommer gå över helt. Många har fått lära sig att använda tekniska hjälpmedel i högre grad, om de till exempel har svårt med närminnet och att orientera sig. Vissa beskriver det som att de helt plötsligt glömmer bort saker som annars går på rutin, hur de tar sig till jobbet och liknande.  Min känsla är i vilket fall att de flesta blir bättre, även om det går långsamt för vissa.

Vilka är dina bästa tips?

– För patienter med extrem trötthet hjälper det att dela upp dagen i tydliga delar och planera in många raster. Dessutom vill jag tipsa om att använda så mycket hjälpmedel det bara går. De flesta mobiltelefoner har smarta appar för det mesta. Vi har även precis arbetat fram ett e-rehab-program som ska kunna ge mängder av råd, tips och stöd för postcovid-patienter som drabbats av långvariga kognitiva problem som koncentrationssvårigheter, minnesstörningar och liknande.

Vad tror du om framtiden, kommer vi veta mer om postcovid snart?

– Det hoppas jag. Forskning pågår på så många plan. Generellt sett har vi idag inte den typ av teknik som kan avläsa om postcovid-patienter drabbats av hjärnskador. Men att det handlar om någon form av påverkan på hjärnan märker vi tydligt. Det är i nuläget oklart vad det är som driver på de kvarstående besvären efter covidinfektionen. Forskningen hittills visar att det är immunsystemet som driver på dessa långvariga symtom. Tack vare att vi får möjligheten att arbeta med dessa patienter kan vi också bedriva forskningsstudier där många av våra patienter ingår. Vi håller bland annat på med en studie där vi följer patienter som intensivvårdats för att hitta hjärnskademarkörer. Vi kartlägger även de patienter som drabbats av kognitivt bortfall för att hitta verktyg till bästa behandlingsformerna för dessa. 

Madeleine Johansson, ST-läkare och postdoc i kardiologi, vid Lunds universitet. 
Madeleine Johansson, ST-läkare och postdoc i kardiologi, vid Lunds universitet.

Madeleine Johansson, ST-läkare och postdoc i kardiologi, vid Lunds universitet.

Du samarbetar med postcovidmottagningen i Lund som öppnade i mars 2021, vilka typer av patienter tar ni emot?

– Vi har två patientgrupper: De som vårdats på sjukhus för covid, övervägande män (65%) med en snittålder på cirka 58 år, och de som icke-krävt sjukvård men har långvariga besvär efter covid huvudsakligen kvinnor (84%) med en snittålder på cirka 45 år. Vi har totalt tagit emot cirka 220 patienter och cirka 30 stycken står i kö till mottagningen. 

Du har tillsammans med dina forskarkollegor publicerat en fallstudie med patienter som drabbats av postcovid-pots. Men ni planerar även en större studie med cirka 100 patienter, hur långt har ni kommit med den?

– Ja, det stämmer. Vi har nyligen påbörjat en större studie vid Skånes universitetssjukhus i samarbete med postcovid-mottagningen vid Infektionsmottagningen i Lund, för att bättre förstå och kartlägga de långtidskonsekvenser som uppkommer efter covid-19 och studera deras prognos. Vårt mål är att rekrytera så många individer som möjligt inom Region Skåne med kvarstående symtom tre månader eller mer efter genomgången covid-19-infektion. Vi planerar även att undersöka behandlingssvar vid pots efter genomgången covid-19 i samarbete med forskare vid Karolinska Institutet.

Ni misstänker att postcovid-pots kan delvis förklaras av en autoimmun reaktion med antikroppsbildning mot kroppens egna vävnader. Är detta klarlagt? 

– Den senaste forskningen tyder på att pots kan vara en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen. Antikroppar som normalt ska skydda mot infektioner börjar i stället attackera olika organ i kroppen. 

– Vi planerar att studera nivån och aktiviteten av autoantikroppar mot receptorer vid pots, samt undersöka om det finns specifika avvikelser i immunsystemet hos dessa individer efter covid-19. 

För pots utan föregående covid finns en självläkningsgrad på cirka 50 procent inom ett år. Hur ser det ut med postcovid-pots? 

– Det skiljer sig mellan olika individer, men tyvärr upplever många individer fortsatt symtom, i form av snabb puls, hjärtklappning, yrsel, svimningskänsla och ovanlig trötthet flera månader efter genomgången covid-19-infektion och är sjukskrivna. 

Symtom på postcovid

Personer som får diagnosen postcovid, ett postinfektiöst tillstånd, har kvarvarande eller sena besvär som varar minst två månader efter den akuta fasen av en covid-19-infektion.

Besvären och symtomen ska ha pågått i minst tre månader och kan variera. Genomgående verkar vara att personer med postcovid blir väldigt trötta av ansträngning. Exempel på andra vanliga symtom är:

  • Fatigue, extrem trötthet
  • Myalgi, muskelsmärta och smärtor
  • Hjärntrötthet och svårigheter med minne och koncentration
  • Påverkad andning, svårigheter att andas
  • Besvär med lukt- och smaksinnet
  • Smärta
  • Hjärtklappning
  • Hög puls
  • Huvudvärk
  • Mag- och tarmproblem
  • Sömnproblem
  • Feber
  • Yrsel och illamående
  • Depression och ångest
  • Synproblem

Hur många är drabbade av långtidscovid?

I början av pandemin ansågs postcovid enbart förekomma hos de personer som behövt vård på sjukhus för svår luftvägssjukdom i samband med covid-19. Nu är det känt att samma typ av skador och symtom även kan förekomma hos patienter som vårdats hemma. 

Exakt hur många i världen som drabbats av postcovid är oklart, och siffran skiljer sig åt i olika studier. WHO har uppskattat att runt tio procent av de covidsmittade får postcovid. Socialstyrelsens senaste statistik över hur många patienter i Sverige som vårdats med diagnosen postcovid landar på ungefär 30 000 patienter. Denna siffra gäller från och med oktober 2020, då diagnoskoden för postcovid infördes, till och med den 31 oktober 2021. Eftersom Socialstyrelsen, i skrivande stund, inte har tillgång till primärvårdsdata efter den sista oktober 2021 vet man inte hur utvecklingen fortsatt ser ut.

Var söker man vård mot postcovid?

Många patienter med postcovid tas om hand i primärvården, på vårdcentral, husläkarmottagning eller liknande. Patienter i Stockholm kan även få hjälp via en multidisciplinär mottagning på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge eller via den rehabiliteringsmedicinska kliniken på Danderyds sjukhus. Även i till exempel Norrköping, Linköping, Motala, Umeå och Lund finns särskilda postcovid-mottagningar dit patienter får komma efter att de fått en remiss från primärvården. 

Vilka drabbas av långtidscovid?

Forskarna vet ännu inte helt säkert vilka faktorer som ökar risken att drabbas av långtidscovid. Personer i riskgrupp med underliggande besvär som immunbristsjukdom, genomgången organtransplantation, diabetes, blodcancer och liknande löper större risk att bli allvarligt sjuka av covid-19, behöva sjukhusvård och få långdragna symtom. Dock finns det inget som säger att dessa har större risk att drabbas av postcovid. En studie som publicerades i mars 2021, med analyser av data från tusentals användare av appen COVID Symptom Study i Storbritannien, USA och Sverige visade att individer som upplevde fler än fem symtom under den första sjukdomsveckan hade högre risk att utveckla kvarstående symtom efter covid-19-infektionen. Dessutom visade studien att postcovid var en aning mer sannolikt hos kvinnor och att risken också ökade med ökande ålder och högre BMI.

Hur länge är man sjuk i postcovid?

Ingen vet exakt. På postcovid-mottagningen i Lund, där cirka 220 patienter vårdats och 30 står på kö, har de flesta bestående symtom som inte försvunnit helt inom 12 månaders tid. Generellt sett visar erfarenheten att en fjärdedel av postcovid-patienterna successivt blir bättre, medan cirka hälften har oförändrade symtom och cirka en fjärdedel har blivit sämre i sina symtom. ”Vi saknar ännu data för att uttala oss om exakta siffror”, säger Madeleine Johansson, ST-läkare i kardiologi vid Lunds universitet.

Postinfektiösa tillstånd förekommer även efter andra infektioner. Tillstånden kan vara långvariga men enligt klinisk erfarenhet förbättras patienterna oftast med tiden, även om det kan ta upp till ett eller flera år. Det är möjligt att postcovid har ett liknande förlopp, men det är för tidigt att säga.

När det gäller bortfall av lukt och smak, visar ett flertal studier att 50–70% av personer med konstaterad covid-19 har minskad förmåga att känna lukter. Studier visar även att flertalet av de som har förlorat luktsinnet återfår sin luktförmåga inom några veckor. Tidigare studier visar att 10–15% av de som förlorat luktförmågan på grund av andra virusinfektioner får bestående problem med sitt luktsinne. Men ingen vet ännu inte om dessa besvär blir lika vanliga hos personer som förlorat luktsinnet på grund av covid-19.

Ska personer med långtidscovid vaccineras?

På Vårdgivarguiden, Region Stockholm, ges informationen att det inte finns någon nationell rekommendation för vaccination av personer som är långtidssjuka i covid-19. Det finns även begränsade data om vaccination av patienter med långtidscovid. Region Stockholm rekommenderar dock att man inte vaccinerar vid pågående kraftiga symtom som är under utredning till exempel långvarig feber och värktillstånd, detta oavsett orsak till symtomen.

Vilken typ av medicinering finns mot postcovid?

Patienter som drabbats av postcovid-pots kan få symtomlindring med bland annat hjärtrytmreglerande läkemedel. En särskild rehabilitering med liggande träning är också framgångsrikt för vissa med postcovid-pots. Dessutom har man sett att kompressionskläder som hjälper cirkulationen i kroppen kan vara hjälpsamt för vissa patienter.

Vissa drabbas av ångest och depression eftersom det är påfrestande att inte orka med livet som förut. För dessa personer kan antidepressiva läkemedel vara aktuellt. 

Fler exempel på pågående forskning om postcovid

  • Marcus Ståhlberg, hjärtspecialist vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, bedriver en forskningsstudie som tittar på behandlingsformer för postcovid-patienter som lider av så kallade kardiovaskulära komplikationer, som hjärtinfarkt och stroke.
  • En ny studie från Karolinska Institutet, Helmholtz Center Munich (HMGU) och Technical University of Munich (TUM) visar att immuncellerna hos personer som haft en mild covid-19 kan vara inflammerade i flera månader efter infektionen. Studien visade även att personerna hade en högre halt av så kallade leukotriener, en form av inflammatoriska ämnen kända för att kunna orsaka astma. Forskarna har dock inte undersökt diagnosen postcovid specifikt i studien, därför behövs mer forskning för att se om resultaten kan kopplas direkt till postcovid.
  • I slutet av 2021 fördelade Vetenskapsrådet 50 miljoner till forskning om postcovid. Ett projekt som fick ta del av pengarna är det så kallade Fatigue-projektet som bland annat undersöker postcovid-patienter med komplicerad trötthet. Projektet leds av docent Anna Andreasson vid Stockholms universitet tillsammans med ett multidisciplinärt team från Stockholms och Linköpings universitet samt kliniskt verksamma vid mottagningar i de båda regionerna som ofta möter patienter med fatigue (kronisk trötthet).

Läs mer i Pandemic-Aid Networks sökbara bibliotek med forskningsartiklar om långtidscovid. 

pandemicaidnetworks.org

Källor: 

Socialstyrelsen, WHO, Viss.nu, ki.se, su.se, covid19dataportal.se, langtidscovid.se, vardgivarguiden.se, dagensmedicin.se

Annons

Utforska Wellness

Om skribenten