Märta om alopecian: ”Jag tänker knappt på att jag inte har något hår”

  • Saga Aginger
Publisert:

Som barn och tonåring gömde Märta Hansson Levin sitt huvud under en sjalett. Inför nians bal hade hon bestämt sig och visade för första gången upp sin kala hud.

– Det var ju helt självklart att jag inte hade något hår. Så det var väldigt skönt att släppa den stressen, säger hon.

Redan som tvååring blev Märta Hansson Levin diagnostiserad med sjukdomen alopecia areata, som innebär fläckvist håravfall.

– När det spred sig tappade jag allt hår uppe på hjässan. Jag hade en fin sån munkfrisyr, säger hon och skrattar.

När Märta var fem år hade hon bara en liten fläta kvar och ett år senare var hon helt kal. Den formen av alopecia areata kallas för universalis, då personen tappar allt hår på huvudet och kroppen.

Nu har det gått nästan 20 år sedan Märta hade ögonfransar, ögonbryn eller hår på huvudet. Allra jobbigast var det när hon som tonåring blev mer medveten om att hon såg annorlunda ut.

– Kompisarna började färga håret, skaffa roliga frisyrer och använda mascara. Det var väldigt tråkigt att inte kunna göra samma sak själv. Samtidigt hade jag kunnat ta ta del av det mer om jag hade haft peruk. Men jag tyckte att det var så himla obekvämt, kliigt och varmt.

Ta tillbaka ditt liv, 2 utg

Natur & Kultur

Ta tillbaka ditt liv, 2 utg

356,00 kr

Läs mer

Wellness shop
Märta fick alopecia areata när hon var två och ett halvt år gammal.

Ville inte dölja det mer

I stället för peruk bar Märta en sjalett på huvudet, som hon bara tog av sig när hon var hemma. Den avgörande vändningen var på en sminkkurs för folk med alopecia.

– Där var det en kvinna som gick utan peruk eller turban eller någonting. Jag tänkte ”satan vad cool hon var, så vill jag också se ut.”

Märta förberedde sig mentalt och smorde in huvudet med brun utan sol. På den stora avslutningsbalen i nian gick hon på röda mattan med huvudet bart.

– Det var första gången jag gick utan sjalett bland massa folk sedan jag var liten. Folk tyckte att jag var fin och modig och det kändes väldigt bra. För när jag hade sjaletten var det som att jag försökte dölja det, men det var ju helt självklart att jag inte hade något hår. Så det var väldigt skönt att släppa den stressen.

I dag är Märta så van vid att inte ha hår att hon knappt tänker på det. Men hon tror det är viktigt med den sortens förebilder, som kvinnan hon såg på sminkkursen.

– Man ser ju inte folk med alopeci, speciellt inte kvinnor. När jag var på barnläger med alopeciförbundet var det alltid så mycket fokus på att ha peruk och fixa med smink, men inte alls lika mycket fokus på att man också kan gå utan. Det kändes inte som man pratade så mycket om det då, eller så var jag för liten för att uppfatta det.

På skolavslutningen i nian visade Märta upp sitt kala huvud.

Mamman erbjöd sig raka av sitt eget hår

För Märta har stödet från hennes föräldrar och andra människor i hennes närhet betytt mycket.

– Min mamma var väldigt noga hela tiden med att jag verkligen inte behövde ha peruk. Hon erbjöd sig till och med att raka av sitt eget hår när jag var liten. Men jag sa nej, för jag älskade att tvätta hennes hår, så jag ville inte att hon skulle bli av med det.

Mamman var också mån om att informera lärare, elever och andra föräldrar på förskolor och skolor. Hon berättade om sjukdomen och förklarade varför Märta inte hade något hår, så att de andra barnen direkt fick veta vad som stod på.

– Det känner jag har varit väldigt bra. För det känns ju som att det ofta är så med barn, att när de inte förstår kan vad som helst komma ut ur munnen. Så det är viktigt att förebygga de reaktionerna.

Alopecian kan ha triggats av trauma

Alopecia areata är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppen immunförsvar attackerar sig själv och försätter hårsäckarna i viloläge.

– Det är som att immunförsvaret går på övervarv och inte vet vad det ska göra, utan bara löper amok och attackerar allt, säger Märta.

Det går inte att vara säker på vad som utlöser alopecia areata, men enligt experter skulle en triggerfaktor kunna vara emotionell stress.

Märta själv tror att hon fick sjukdomen eftersom reumatism, en annan autoimmun sjukdom, finns i släkten.

– Jag har pratat med mina föräldrar och vi tror dels att det kan bero på att jag hade hade halsfluss och fick en hjärnskakning när jag var två och ett halvt år. Vi tror att det var det traumat som triggade igång den autoimmuna responsen i immunförsvaret.

När Märta var liten bar hon sjalett.

Att acceptera en obotlig sjukdom

Att Märta drabbades av alopecia areata så tidigt i livet tror hon har hjälpt henne närma sig acceptans. För faktumet kvarstår att det är en sjukdom som inte går att bota.

– Det har varit en lång process. Och jag är tacksam att jag fick det när jag var liten. Det känns som att det hade varit svårare att acceptera om jag hade varit äldre och haft ett utseende med hår som jag kunde sakna. Det var en så kort tid som jag hade hår, så nu minns jag inte ens känslan av det.

Till skillnad från många som drabbas av alopecia senare i livet har hon därför inte behövt sörja sitt hår på samma sätt. Det hon saknar mest är ögonbryn och ögonfransar.

– Det hade ju varit trevligt med ögonbryn och ögonfransar. För jag får så mycket flugor och svett i ögonen. Men jag är ganska van vid det. Nuförtiden tänker jag knappt på att jag inte har något hår.

ANNONS

Gör en hälsokontroll och få koll på hur din kropp mår - välj ditt test här.

Werlabs (Extern länk)

Gör en hälsokontroll och få koll på hur din kropp mår - välj ditt test här.

Märtas råd – om någon i din närhet har alopecia

  • Våga prata om sjukdomen och fråga hur personen mår
  • Det är väldigt individuellt – ta reda på vad som kan vara triggande eller om personen tycker det är kul om man skämtar om det eller inte
  • Visa att man tycker om personen och bekräfta den
  • Skapa trygga rum där personen känner sig bekväm med att visa sitt huvud om den skulle vilja det

Har du alopecia? Märtas 3 tips

  • Gå med i grupper på Facebook och följ inspirerande Instagram-konton
  • Försök vara öppen med din diagnos från början, undvikande beteenden kan skapa onda spiraler
  • Ta en promenad i regnet utan något på huvudet för härlig massage

Redaktionens val

  1. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Experten reder ut allt du behöver veta om alopecia

  2. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Wellness reporter Saga om att själv leva med alopecia

  3. SJUKDOMAR OCH BESVÄR

    Cecilia om alopecian: ”Jag går inte ut utan min peruk”

Utforska Wellness

Om skribenten

  • Saga Aginger