Niklas Malmqvist, 41, tillhör de 0,4 procenten av Sveriges befolkning som som lider av ME.
– Att inte kunna vara den man vill vara gentemot sin partner och sina barn. Det tycker jag är det kämpigaste, säger Niklas.
När småbarnspappan Niklas Malmqvist vaknar om morgonen finns tre olika scenarier.
1. Det är en riktigt bra dag. Detta inträffar ett par gånger i månaden. Då mår Niklas nästan bra och kan göra relativt normala saker som att jobba lite och gå ut och äta med sin familj.
2. Det är en halvbra dag. Niklas vaknar och mår dåligt men det släpper lite under dagen och han kan därför vara med och äta middag tillsammans med sin familj och kanske sitta litegrann vid datorn.
3. Det är en dålig dag. Niklas vaknar men behöver direkt gå och lägga sig i ett av barnens rum och blir liggande där hela dagen. Han beställer hem mat, äter själv och har väldigt begränsad kontakt med sina barn och sin partner under dagen.
Niklas har diagnosen ME. Och i dag är en dålig dag.
Fel diagnoser
Förr var Niklas väldigt social, han var en driven entreprenör och en del av det svenska surflandslaget. Runt 2005 började hans sömnproblem att bli allt värre och han diagnostiserades med kronisk insomni. Till slut fick han med hjälp av olika tekniker ganska bra koll på sin sömn men mådde ändå sämre och sämre. Så här i efterhand är det ungefär då han tror att hans ME började. Men diagnosen skulle dröja ända till 2020.
– Man blir ofta feldiagnostiserad och det blev även jag i början. Jag fick diagnosen utmattning. Det blev väldigt problematiskt, för när man får den diagnosen tillsammans med kronisk insomni-diagnosen som jag också hade så är rekommendationerna att vara fysiskt aktiv. Man ska ut och springa och röra på sig.
– Jag försökte ju göra allt jag kunde för att må bättre så jag var ute och sprang trots att jag mådde väldigt dåligt. Men det här har en negativ inverkan på ME-sjukdomen så innan jag träffade rätt läkare som kunde konstatera att det var ME jag hade så gjorde jag väldigt mycket fel och mådde extremt dåligt.
Niklas surfar i Indonesien år 2006
Symtom på ME
Symtomen som Niklas upplever är sömnproblem, spänningshuvudvärk, problem med bihålorna, en del utmattningssymtom som illamående och huvudvärk. Niklas har även något som heter PEM vilket innebär att han mår sämre om han tagit ut sig fysiskt eller psykiskt. Han upplever också det som brukar kallas för hjärntrötthet.
– Jag har väldigt mycket svårare att hålla en röd tråd nu och känner att jag är långsam i huvudet. Det är något som jag saknar i min personlighet, att vara snabbtänkt. Många skulle nog tidigare beskrivit mig som någon som var väldigt rapp, snabbtänkt och rolig.
– Men man ska veta att jag har ME väldigt, väldigt milt. Jag kan faktiskt jobba litegrann och jag kan göra saker ibland och jag har vissa dagar när jag känner mig nästan normal och det är jag tacksam för.
Niklas partner är influencern Vanja Wikström. Tillsammans har de öppet delat med sig om hur Niklas mår i Vanjas blogg och kommentarsfälten har med tiden blivit ett slags forum där folk med ME hjälper och tipsar varandra. Det var också här som Niklas fick rådet att göra en ME-utredning.
– När jag sa till läkaren att jag trodde att jag hade ME så sa han: ”Du kan göra en undersökning men bara så du vet, har du ME finns det inget man kan göra”. Det är det man får slängt på sig direkt: Är det ME så är det kört. Då kommer du bara bli sämre och det kommer att sluta med att du ligger i en säng och behöver hjälp med allt. Och visst, så har en del det. Det kan bli väldigt jobbigt men det finns mycket att göra. Det är inte hopplöst!
Niklas med dottern Tintin
Många olika lösningar
När Niklas träffade ME-läkare så uppfyllde han alla kriterier och fick diagnosen. Nu började ett riktigt svårt arbete. Att försöka hitta lösningen.
– Man kan få ME på många olika sätt och eftersom man kan få det på många olika sätt så finns det också många olika lösningar för att komma ur det. Det är det som gör det så klurigt. Man måste hela tiden testa, testa, och testa. Man har alltid en ny kost eller ett nytt kosttillskott och så försöker vi som har ME att dela med oss till varandra av vad som funkar och vad som inte funkar för vissa.
Just nu är Niklas inne på ett spår som handlar om bakterier i luftvägarna som han hoppas mycket på.
– En läkare berättade om folk med ME-diagnos om blivit friska efter att de hittat kvardröjande infektioner i övre luftvägarna. När jag sedan gjorde en undersökning visade det sig att jag hade streptokocker i bihålorna. Nu har jag har precis avslutat en antibiotikakur och förhoppningsvis blivit av med dem.
– Oavsett om de var kärnan till mina problem eller inte så är det i alla fall bra att inte ha streptokocker. Och jag blev så väldigt glad att de hittade något, för jag har tagit så många blodprov och gjort så många tester och de säger alltid att: ”Allt ser normalt ut”. Då blir man så frustrerad och känner att ”kan de inte hitta något någon gång så att de kan göra något åt det”.
Att få rätt diagnos, bli förstådd och tagen på allvar kan vara svårt för ME-patienter. Niklas går i dag till två ME-kliniker i Stockholm, Bragee kliniker och Ameliekliniken. Här hittade han en samhörighet.
– Helt plötsligt passar man in. Det är en tråkig grupp att tillhöra men det är skönt att tillhöra någon grupp och känna att det jag upplever det upplever alla de andra också.
Längtar efter en vanlig vardag
Det värsta med ME är för Niklas att sjukdomen tvingar honom att vara självisk.
– Att inte kunna vara den man vill vara gentemot sin partner och sina barn. Det tycker jag är det kämpigaste. Man vill vara en hjälpsam person, man vill sätta andra personer först. Men man tvingas att vara självisk och det är väldigt jobbigt att känna att man måste vara det.
Jag frågar om han saknar att surfa men den tanken är långt borta.
– Man har sörjt olika delar av livet som har försvunnit i olika perioder. Just nu tänker jag inte så mycket på surfen. Jag har sänkt ribban väldigt mycket. Det jag strävar efter nu är en vanlig vardag. Så som vanliga människor har det. Jag vill kunna umgås normalt med mina barn. Och jag vill kunna ha kompisar över på middag.
Niklas med barnen Iggy och Tintin
Små, små steg
Den senaste tiden har man sett antydningar till en lite piggare Niklas i Vanjas blogg. Tillsammans har de startat ett NFT-projekt som heter World of Alidia där fem procent går till till ME-forskning. Niklas har synts på bilder med Vanja och varit aktiv på deras nystartade sajt. Men i dag är en sämre dag. Niklas har lärt sig att leva med obalansen, även om han blir hoppfull varje uppgång.
– Jag har haft en bättre period helt klart. Men även om det är så att jag skulle ha hittat rätt och är på rätt väg så måste jag ta små, små steg framåt och det tror jag är en sådan sak som alla med ME tycker är svårt att göra. När man känner sig bra vill man göra mer än man kan. Det gjorde jag, framförallt den här gången. Jag började känna mig riktigt bra. Jag hade precis avslutat antibiotikakuren och tänkte: ”Tänk om det bara var det här, att jag kan vara med nu”. Sedan går man ut och äter med familjen och jobbar lite mer än vanligt. Då får man betala för det sen.
Rebecka Wållgren är reporter och redaktör för Aftonbladet Wellness sedan februari 2021. Rebecka började på Aftonbladet 2013 och arbetade redan då på Wellness. Hon har även varit på Viktklubb, Wendela och The You Way. Sedan tog hon en sväng till Bonnier Magazines & Brands där hon var webbredaktör för Lantliv och Sköna hem.
Utbildning: Rebecka har gått journalistprogrammet vid Göteborgs universitet. Tidigare har hon även studerat Litteraturvetenskap vid Göteborgs universitet.
